Еще и сегодня, увы, многие врачи в роддомах владеют очень скудными знаниями о синдроме Дауна. В институте преподаватели говорили о таких детях: «Бесперспективен. Необучаем. Неразвит...» и снабжали своего рода инструкцией: «Сделать все, чтобы родители отказались от ребенка».

В отличие от других «особых» детей даунят видно сразу, поэтому на мам и малышей в роддоме обрушиваются негативное отношение и информация, далекая от истины. Она часто основывается на устаревших данных, на фантазиях врачей, на сведениях о воспитанниках детских домов, растущих без семьи и в обстановке нелюбви и невнимания.

А для даунов это подобно смерти. Дети, растущие в семье, и дети, живущие в детских домах, отличаются, как растения, выросшие на вольной природе, и те, которые вдруг проклюнулись в сыром темном подвале. Чего только не слышат мамы: «Кого вы родили?! Да он не будет даже знать, кто за ним ухаживает!

Ослепнет. Оглохнет. Его парализует». Иногда малыша просто не дают роженице, ожидая отказа... А ведь от человека, который первым будет беседовать с родителями и сообщит им о диагнозе новорож денного, от его профессионализма, выдержки и искреннего сочувствия зависит судьба человека, только что появившегося на свет. Спустя многие годы родители почти дословно помнят, как им сообщили о том, что малыш родился с синдромом Дауна. Поэтому очень важно, чтобы информация была объективной.

Сто лет назад в Швейцарии впервые было сказано о том, что «особые» дети долж ны спать на белоснежных простынях и есть из серебряной посуды золотыми ложками... С тех пор на Западе произошли огромные изменения в отношении людей с особыми потребностями. В Америке был Джон Кеннеди, который смог на всю страну сказать: «У меня в семье есть человек с синдромом Дауна».

И у нас есть мамы, которые несмотря ни на что говорят: «Это мой ребенок, и я не откажусь от него, я люблю его, и буду помогать ему найти себя и свое место в этом мире»...

В Москву десять лет назад приезжала лечебный педагог из Швейцарии. На свой вопрос о том, сколько детей рож дается с синдромом Дауна, она поучила ответ: «А у нас вообще таких детей нет»... Действительно, если ничего не знать, может быть, никого и нет?.. Только они есть — эти дети. И для них, так же как и для их сверстников, очень важно жить в семье, получать раннюю помощь для развития, ходить в детский сад, школу, работать, найти свое место в жизни. Они, как и все люди, разные, и у каждого своя судьба...

В Европе и Америке для «особых» детей разработаны и проводятся программы по ранней реабилитации, они имеют возможность находиться в интегрированных садах и школах, получать специальность и работать... Там существует закон, по которому каждое предприятие должно предоставлять рабочее место человеку, имеющему особые потребности...

Людям с синдромом Дауна очень важно пребывание в атмосфере любви. Если они растут в ней, то не способны внутренне переживать состояние обиды, и идут по земле, чтобы нести радость. И находят себе место там, где надо дарить радость: дома престарелых, больницы, детские учреждения. Они востребованы и в фермерских хозяйствах, находят себя в искусстве — рисуют, танцуют...

Европейская ассоциация Даун Синдром (объединяет ассоциации и организации 24 стран Европы) и Всемирная ассоциация Даун Синдром учредили ежегодный международный День человека с синдромом Дауна — 21 марта.

В России и странах СНГ появились и работают центры ранней помощи детям с синд ромом Дауна. Их девиз: «Изменим жизнь детей с синдромом Дауна к лучшему!».

Сейчас быть взрослым человеком с синдромом Дауна в нашей стране означает, что человек вырос, не получив необходимой квалифицированной ранней помощи. Вырос вопреки обществу и благодаря усилиям и любви мамы и близких людей.

Даунята продолжают рож даться. Все больше родителей отказываются от предложений «сдать ребенка государству» и воспитывают его дома, в семье. Конечно, трудностей много. Но и даунята уже приходят немного другие, и у нас уже есть специалисты ранней помощи детям с особыми потребностями. Есть много литературы в помощь родителям, воспитывающим особого ребенка.

Каждое мгновение на земле рождается малыш. Каким он вырастет — это загадка, это трудно предугадать. Каким будет человек, рожденный с синдромом Дауна, предугадать еще труднее. Но одно можно сказать точно: он всегда будет нести в мир любовь...

Орган опеки и попечительства муниципалитета внут ригородского муниципального образования Чертаново Южное в городе Москве совместно с администрацией Дома ребенка № 17 в городе Москве взаимодействуют с общественной некоммерческой организацией ранней помощи «Даунсайд АП».

Главный специалист муниципалитета по охране прав детей Е.В. Чернова__

Только факты В Австралии 30 лет назад около 50% детей с синдромом Дауна помещались родителями в спецучреждения — интернаты. В настоящее время только 2% детей с синдромом Дауна находятся в таких учреждениях: им необходима медицинская помощь по причине тяжелых сопутствующих заболеваний. Остальные воспитываются дома.

В России в год рождается 2000 детей с синдромом Дауна.

В среднем 85% родителей отказываются от своих малышей из-за устаревших представлений об их неспособности к развитию. Доктор Дженифер Дэннис, более 10 лет возглавлявшая Оксфордский центр «Даун Синдром», предоставила следующие статистические данные, характеризующие положение людей с синдромом Дауна в Великобритании:

• в 1990-х гг. ни один новорожденный ребенок с синдромом Дауна не был оставлен в детском доме: 85% таких детей воспитывались в своих семьях, а 15% усыновлялись с рождения;

• из общего числа детей с синдромом Дауна до 10 лет доживали в 1958 г. 30%, 1980 г. — 70%, в 1994 г. — 90%;

• продолжительность жизни 44% детей с синдромом Дауна, выживших в течение первого года, составляет минимум 60 лет, а 14% доживают до 68 и более лет.

В 1997 г. актер с синдромом Дауна Паскаль Дюнен получил на Каннском фестивале главный приз за лучшее исполнение мужской роли.

Larondina — танцевальный коллектив из Лондона — состоит из молодых людей с синдромом Дауна. Они ездят с концертами по разным странам и с успехом исполняют свою программу «Танцуя — в мир». Они радостны и уверены в себе.